301 Moved Permanently

Moved Permanently

The document has moved here.

Haber Detayı
21 Haziran 2018 - Perşembe 12:50 Bu haber 2363 kez okundu
 
Evlatları İçin Siyah Çelenk Bıraktılar
SMA TİP2 Hastası Elif Asya bebeğin ailesinden ilaç bekliyor. Aile dikkat çekmek amacıyla Burdur İl Sağlık Müdürlüğü kapısına siyah çelenk bıraktı.
GÜNDEM Haberi
Evlatları İçin Siyah Çelenk Bıraktılar

12 aylık Elif Asya, SMA hastası. Ailesi yurt dışından gelen ilaçlara ulaşabilmek için Sağlık Bakanlığı'na başvurdu. Fakat hastalığı Tip 2 olduğu için alamadılar. Tepkilerini siyah çelenkle gösterdiler.


Burdur’da yaşayan Ali Yılmaz Kaya ve Tuğçe Nur Kaya çifti, 1 yaşındaki kızları Elif Asya ile birlikte Burdur Sağlık Müdürlüğü önüne gelerek, siyah çelenk bıraktılar.


SMA Tip 1'lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Asya'ya da verilmesi için Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu'na başvuru yapan Kaya ailesinin tüm SMA hastaları adına ilaç beklentisi devam ediyor.


Baba Ali Yılmaz Kaya, SMA Tip 2 hastalarının geçen yıl farklı illerde bağış kampanyası açılarak Valilik izniyle kampanya düzenleyerek 1 yıllık ilaçlarına kavuştuğunu ancak ilacın devamlı kullanılması gerektiğini ve SGK’ya yapılan başvuruların sonuçsuz kaldığını vurguladı. Baba Kaya, “TİP 2- TİP-3’lere ödeme yapılamıyor, TİP-1’lere veriliyor ama onların da şartları var. Burdur’da çocuk nöroloğu yok, onun için Antalya’ya gitmemiz gerekti.  Diğer ülkelerde SMA Tip 2 hastası olup 5'inci 6'ncı dozlarını alıp yürümeye başlayan çocuklar var.  Daha Türkiye’de 5 doz ilaç alan SMA hastası yok. Bunlar bizim için bir umut. Bizim kapımızı kimse kapatmasın. SMA hastalığı çaresiz değil. SMA ilacı hepimizin hakkı " dedi. Müdürlük binasına konulan siyah çelengin üzerine ise ‘SMA Hastaları İlaç Bekliyor’, ‘SMA TİP2 ve TİP3’ler ilaçlarını bekliyor’ yazılarak, dikkat çekildi.

Kaynak: Editör: Manşet Burdur
Etiketler: Evlatları, İçin, Siyah, Çelenk, Bıraktılar,
Yorumlar
Haber Yazılımı